Compilation d’astuces pour faciliter la vie

J’ai eu la chance d’être diagnostiqué très tôt. De ce fait j’ai grandi avec le SED. Je m’y suis adapté et j’ai surtout mis en place quelques astuces pour mieux vivre malgré la maladie. Voici donc une petite compilation de ce que j’ai pu apprendre. J’espère que cela vous servira 🙂

En général :

  • Faites un maximum de trucs assis.
  • Vous vous sentez fatigué ? Stoppez ce que vous faites et reposez-vous.
  • Si vous devez vous abaisser, allez-y doucement, délicatement et de manière linéaire.
  • Gardez les objets dont vous vous servez souvent à portée de main pour les avoir rapidement et sans efforts.
  • Évitez tous les mouvements brusques.
  • Sachez vous concentrer sur ce qui est bon pour vous avant de faire autre chose.
  • N’hésitez pas à vous équiper d’orthèses, de vêtements compressifs, ou tout autre accessoire qui vous soulage.
  • Gardez toujours un peu d’énergie en réserve.

Soin du corps :

  • Si vous le pouvez, restez assis pour une douche.
  • Ou alors, préférez un bain 🙂
  • Pour les WC, pensez au coussin rehausseur pour ne pas avoir mal.
  • Gardez une coupe de cheveux facile à refaire.
  • Pour les vêtements, évitez les frottements et gardez vous au chaud.
  • Gardez une bouteille d’eau à proximité (même dans la chambre).

Pour la maison :

  • Préférez un balai microfibres plutôt qu’un aspirateur.
  • Utilisez des accessoires avec des longs manches pour éviter de vous abaisser.
  • Planifiez vos recettes ou vos activités pour préparez tout ce dont vous avez besoin et évitez les mouvements inutiles.
  • Équipez vous d’un lave-vaisselle pour dire au revoir à énormément de douleurs 🙂
  • Faites les activités en groupe. En plus d’être drôle, vous pourrez demander de l’aide si besoin.

En extérieur :

  • Pour vos courses, si vous n’avez pas de livraison possible, faites du Drive.
  • Si vous n’avez ni livraison ni Drive, demandez de l’aide à la caisse de votre supermarché. En général, ils acceptent avec plaisir 🙂
  • Si vous prévoyez une grande balade, mettez des chaussures ultra confortables (même si elles sont moches).
  • Aussi, tout SEDiste se doit d’avoir une canne à sa taille ! En plus de l’aide apportée pour soulager les jambes, ça aide à la proprioception.
  • Si vous avez un fauteuil roulant électrique, assurez vous d’avoir un point de recharge rapide et facile d’accès.
  • Si vous avez un fauteuil roulant manuel, assurez vous d’avoir un accompagnant rapide et facile d’accès 🙂
  • Pour ceux qui possèdent le permis de conduire, choisissez une voiture à transmission automatique.

Je mettrais à jour la liste si je trouve d’autres astuces. Et vous, avez-vous quelques conseils à partager ? N’hésitez pas à commenter, j’ajouterais vos suggestions aussi à l’article lors des mises à jour 🙂

Article écrit par :
Florent Kosmala
Florent Kosmala Co-créateur de SED en l'air. Passionné de psychologie, de musique, d'informatique et d'électronique, Florent aime par dessus tout innover et créer pour améliorer les choses.

7 commentaires sur “Compilation d’astuces pour faciliter la vie

  1. J’ai acheté une lampe chauffante à infrarouge sur les conseils du Kiné (lampe à poussin): un bien être fou pour commencer et finir la journée
    Les muscles de décontractent en profondeur et libèrent leurs toxines, du coup moins de douleurs…

  2. Pour ces soirs ( nombreux) où on peine à se réchauffer malgré les couettes, les chaussettes etc… Je grade toujours mon sèche cheveux à porter de main pour chauffer mon corps et réchauffer les draps!!
    Très efficace pour réguler la température qui ne veut pas monter. En revanche, je n’ai toujours pas trouver d’astuce pour mon nez qui est gelé en permanence ahah

  3. Hello ! Moi même diagnostiquée depuis longtemps j ai aussi des stratégies mdrr. Quand tu parles de chaud : j’utilise un matelas chauffant pour me décontracter avant de dormir, et pour Noël j ai eu un plaid chauffant lorsque je veux pouvoir chauffer une partie en particulier 😃. Pour la marche et les exercices j utilise des chaussures de randonnée à tige haute et pour stabiliser mes chevilles : ça protège vraiment ! Et parfois on en trouve des sympas 😉. Ne pas avoir honte du fauteuil quel qu il soit car c’est un super allier de liberté et d autonomie : il vaut mieux l utiliser de temps en temps et laisser au repos ce qui a besoin de l être pour mieux redémarrer après ( ou rester dedans). Ton concept est génial, je suis complètement pour 😃😃😃

  4. Moi ma fille m’a offert un petit appareil à électrodes. Je l’ai montré à ma kiné qui m’a bien préciser ou placer les électrodes et quel programme faire en fonction des douleurs, c’est fabuleux.

  5. Comme le dit une autre personne, j’ai aussi un « drap housse » chauffant: quel luxe!! On peut choisir si on veut plus ou moins chaud et la durée du soin. J’ai aussi un chauffe-nuque: hyper pratique pour prévenir, un minimum, les migraines, détendre les épaules et la nuque! J’adore!!
    En ce qui concerne le siège de douche, si vous avez une douche à l’italienne comme moi, j’ai opté pour un siège de jardin! Il est grand avec des accoudoirs et un bon dossier et le tout en plastique facile à rincer! Alors que ce qui est vendu en matériel médical est moins confortable et plus cher… je l’ai payé à peine 10 euros.
    Et si vous pouvez, optez pour un lit médicalisé. La tête se relève: plus pratique en cas de problème respiratoire que de mettre x coussins derrière notre tête avec le risque de nous luxer les épaules. Possiblité de lever les jambes pour une meilleure circulation. Enfin, pour passer le balais ou l’aspirateur ou la serpillière, le lit se lève électriquement, c’est très pratique!!

  6. Un SED à 11 ans c’est assez compliqué. Quand on voit sa maman souffrir non-stop pendant 3 ans… toujours allongée, ne s’occupe pas de nous…. on ne lui en veut pas!!!! Mais c’était assez dure psychologiquement ! Bon maintenant elle vas mieux et nous avons trouvés quelques astuce…. J’essayerais les vôtres ! 14 ans tout juste. Maman vas mieux depuis !

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