Et les bons côtés alors ?

Il y a un moment déjà, j’avais créer une page de défouloir. Il faut dire que le SED a volé pour beaucoup d’entre-nous nos rêves, nos projets ou nos professions.

 

Plutôt que de ressassez chaque soir ce que vous avez perdu, vous offrant une nuit d’insomnie de plus; vous êtes-vous déjà demandé ce que votre maladie / handicap a pu vous apporter de bénéfique dans la vie ?
Il est dur de relativiser face à la douleur. Il l’est encore plus lorsque le deuil (d’une carrière par exemple) et la fatigue s’y ajoutent. Cependant, prenez un moment tout de même pour vous poser et y réfléchir c’est important.

 

Pour ma part, j’ai toujours déploré mon incapacité à travailler. Je ne ramène pas de salaire « mérité » pour le foyer, mais une subvention de l’Etat en compensation de mon handicap. Cette somme dérisoire me rend dépendante du système, et si je ne vis pas au crochet de la société, je ne vis plus tout simplement.
J’ai de la peine lorsque j’entends des phrases du type « Ah tu vas te coucher ! Moi aussi j’aimerais bien faire une sieste mais moi je travaille hein ». Si seulement on pouvait échanger nos places ! Ce serait volontiers !!!
Ou encore : « Nous on se lève chaque matin et on paye des impôts pour payer les fainéants qui restent chez eux !  » Celle là est dure, et récurrente sur les réseaux sociaux qui n’hésitent pas à inciter à la haine contre les chômeurs et autres laissés pour compte. C’est un état qu’on n’a pas forcément souhaité ! On le subit. Et entendre ce genre de propos haineux ajoute une double peine.
J’ai gardé longtemps cette colère envers moi-même. Je me mettais la pression en me disant que je n’apportais rien à cette société.

 

 

Puis un jour j’ai pris le problème à l’envers…

 

 

Ne pas être rémunéré pour un effort fourni ne veut absolument pas dire être inutile !

-> Cette errance médicale en premier lieu m’a obligé à trouver le moyen d’adapter mon environnement pour qu’il soit moins hostile afin de moins souffrir. De bricolages en aménagements, je suis devenue une championne du bidouillage en tout genre. Comment soulager une cuisse, sinon qu’en tressant un bandage autour de celle-ci, serrée au juste niveau de douleur actuel. Je ne m’étais pas rendue compte, qu’à la manière de Mac Gyver, j’avais inventé les vêtements compressifs que je découvrirai plus tard !

 

-> Mon affaissement de la voûte plantaire me causait trop d’entorses désagréables et invalidantes. J’ai alors testé, puis superposé des semelles en gel spéciales danseuses du samedi soir, dans des chaussures à talons de 5 cm, me permettant ainsi de corriger ce désagrément tout en restant féminine. C’est avec fierté que j’ai pu répondre au spécialiste « Je n’ai pas besoin de semelles orthopédiques conçues par un orthopédiste ! Je m’en suis déjà chargée regardez ! »

 

-> Je n’ai pas la notion du temps qui passe. Chaque rythme de mouvements étant aléatoires chaque jour en fonction des douleurs, je ne peux pas calculer précisément le temps que j’accomplirai pour un acte. Il se pourrait qu’en raison d’une douleur à l’épaule, le brossage de dents prenne plus de temps. Pour palier à mes retards incessants, j’ai dû traficoter des horloges. Je n’avais pas assez d’argent pour en acheter, et il me fallait le moyen de visualiser d’un seul coup d’oeil, dans chaque pièce, le temps restant. J’ai donc récupéré des mécanismes et des aiguilles à droite à gauche. Parfois je les collais directement sur le mur, sans support. Des Stickers papillons en guise de points, et je créais une oeuvre d’art que tout le monde flattait. Je n’avais juste pas le choix ! Pourtant je devenais artiste décoratrice en horlogerie !

 

-> Je ne peux plus bouger comme je le voudrais. Il y a des jours même où je ne peux même pas sortir du lit. Seul.e dans une chambre, il n’y a rien de pire pour accentuer une douleur ! Le cerveau se focalise dessus et rend insupportable cette dernière. Il faut alors trouver le moyen de détourner l’attention du cerveau. En premier lieu, l’ennui est un super moteur à l’élaboration de l’imagination ! Penser un dessin, chercher sur Pinterest une idée de DIY (« Do It Yoursel » = le faire sois-même). Réfléchir à l’élaboration d’un projet, aussi basique soit-il. Organiser une armoire, penser son prochain rangement de dressing pour éviter de lever les bras chaque matin pour trouver un pull convenable. Il y a aussi la culture par internet. Nous avons à notre époque la chance incroyable d’accéder au savoir sans bouger de son lit ! Même si lire est devenu une gageure, un audiobook vous le lira à votre place ! Vous aimez la cuisine ? Des vidéos YouTube vous enseigneront toutes les astuces pour le prochain gâteau qui vous fera plaisir de savourer quand vous vous relèverez. C’est aussi sans compter le nombre indéfinissable d’articles et vidéos sur des sujets divers et tellement variés que vous pouvez acquérir une culture générale incroyable ! Votre douleur vous cultive ! En cela elle peut être perçue comme bénéfique ! Le jour où vous aurez besoin d’une astuce, vous vous réjouirez du temps passé dans votre lit, qui à la base paraissait être du temps perdu, alors qu’il n’était qu’une pause culturelle, imaginative ou contemplative. Vous vous réjouirez aussi de montrer la voie, le chemin, à ceux qui n’ont pas pris le temps de se poser les bonnes questions.

 

-> Parmi la liste non exhaustive de bénéfices dont on peut tirer de toute maladie qu’il soit, le point fort restera toujours l’acquisition d’une ouverture d’esprit hors du commun. La tolérance qui nous fait défaut, nous la démultiplions envers les autres. Nous ne pouvons pas nous permettre de juger à l’apparence quand nous même nous portons une maladie invisible que l’on cherche à dissimuler. Si nous le faisons, c’est que nous ne sommes pas seul à le faire. Logique non ?! Les préjugés n’ont pas de place dans notre vie. Nous pouvons apparaître comme des personnes « naïves » ou « trop » gentilles. Ce n’est pas de la gentillesse mais de la bienveillance, parce que la misère on la connaît. On connait les moments précieux. On sait se réjouir d’un petit rien et relativiser sur un bobo lorsque nous avons surmonté 1 000 fois pire.
En cela seul, dites-vous que vous vous êtes forgé une personnalité exceptionnellement riche, faisant de vous une personne formidable à côtoyer lorsque l’on se donne la peine de vous connaître. La bienfaisance est un atout et non de la naïveté. Ce n’est pas une faiblesse de compatir, comprendre, et relativiser. Personne ne doit vous laisser douter.

C’est au final grâce à nos « chutes » que nous sommes devenues des personnes hors du commun. Etre en marge de la société est parfois difficile à vivre. Il n’y a pas de rémunération pour le travail que l’on fourni envers les autres, qui est pourtant tiré d’une expérience et d’un apprentissage de longue haleine. Mais on a un honneur bien plus grand de s’en sortir malgré les bâtons qui entravent les rouages. 

Etre malade n’est pas une tare. C’est une chance.

 

Article écrit par :
Laure Delmarre
Laure Delmarre °° On s'aime comme ça ! le SED et moi °°

2 commentaires sur “Et les bons côtés alors ?

  1. Bravo pour ton retour à la vie ton résumé est réel .tu es en bonne voie tu as été choisie pour venir en aide à autrui .continue comme ça tu n en seras que plus satisfaite du chemin parcouru

  2. Bravo Laure pour ce témoignage poignant

    J’ai été diagnostiquée en 2017 à l’âge de 54 ans et il est si important de savoir ce qu on a même si il n’y a pas de traitement à ce jour, c’est à chacun de nous de trouver sa voie et ses remèdes pour aller mieux.

    Il faut parler de cette maladie si peu connue même des médecins.

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