Fatigabilité mortelle

Je suis   FA TI GUÉE !

Non ce n’est pas vrai, je ne suis pas fatiguée !
Je suis épuisée,
exténuée,
abattue,
accablée,
anéantie,
affaiblie,
esquintée,
flapie,
surmenée,
asthénique,
brisée,
cassée,
déchirée,
vannée,
assommée,
crevée,
harassée,
flagada,
éprouvée,
éreintée,
las…

Pourquoi l’oxygène quand la sat est bonne? Pourquoi des compléments alimentaires hypercaloriques, hyper-protéinés alors même que l’on mange pour dix? Et sans grossir ! (Le foie gras et le beurre d’escargot ne font pas grossir ! Si si! J’ai perdu 1 kilo pendant les fêtes de fin d’année !). Pourquoi? La fatigue pardi. Le stress. Aussi. Probablement.

  • Il faut savoir que le corps d’un SEDiste n’absorbe pas correctement les nutriments que l’on peut lui apporter. Le collagène étant de mauvaise qualité, rien n’est retenu. Ça passe, « Hello ! C’est moi O² ça va?! Bon j’vous laisse dans votre merde hein ! A bientôt peut-être! » Les muscles n’ont pas le nécessaire pour travailler correctement ni garder de la force. Porter une fourchette devient difficile. C’est lourd une fourchette, surtout si au passage on a démoli l’épaule en tentant d’accrocher son linge.
    L’oxygène a beau passer dans le sang, je ne sais pas franchement où il atterit (vu les ballonnement que je me trimbale j’ai ma petite idée ah ah ah). En tout cas avec tout ça, ce sang aussi qui circule mal, un nerf coincé dans la nuque… Je peux vous assurer qu’il ne monte pas au cerveau. Merci les difficultés de concentration !!! Suivre une discussion est dur, ça demande beaucoup de concentration. Fatalement je vous le donne en mille… ça fatigue…
  •  Chaque mouvement doit être pensé. Si on passe en mode pilotage automatique, il ne serait pas impossible de trouver les grains de cafés dans la gamelles du chat, et les croquettes flottant dans l’eau chaude dans un mug placé au frigo.
    —-> Règle d’un SED: « J’ai mis où mes clefs? »
    TOUJOURS le même réflexe: vérifier dans le réfrigérateur….
  • On doit tout penser. Porter la cuillère à sa bouche. Viser la porte pour la traverser. *bim* … Ah oui… on a beau se concentrer très fort il y a un petit tout petit soucis de rien du tout qui vient littéralement…. NOUS POURRIR LA VIIIIE ! Problème de  ⇒  proprioception ⇐    !!! Je n’expliquerai pas ici, là n’est pas le sujet. Google explique très bien, ou je m’en chargerais plus tard.

Attention je marche! Pied droit pied gauche pied droit pied… pied quoi? pied… Hein? *bim* cheville qui lâche ! Aïeuuuuuh. Une entorse. Encore une.

J’ai donc voulu prendre des notes pour ne plus oublier l’important et tenter de décharger mon cerveau. J’ai mis un mois complet à me souvenir qu’il fallait que j’achète le-dit carnet. Je l’ai eu ! Maintenant il faut que je pense à noter dedans. Et quand j’ai enfin le crayon en main… « Je devais noter quoi déjà »?

    La douleur Fatigue 

 

 

  • Il n’y a pas que la torture de la cervelle ou les efforts physiques qui fatiguent. La douleur en elle même tape sur le système. Elle est lancinante constante, voyageuse mais toujours là. Toujours.Parfois on la supporte. On peut même traîner une jambe dont la hanche est déboîtée et vivre avec.
    Cuisiner d’un seul bras, l’autre harnaché dans un dujarier parce que… Ben parce que l’épaule est tombée… Plouf… Partie… tombée… Bon… Mais okayyy c’est rien ! On va faire avec !Une belle entorse soudaine. La cheville gonfle ! Ouuuuuuh qu’elle est belle ! Elle n’est pas loupée ! L’hématome est particulièrement beau avec toutes ces nuances de bleu vert violé (le marronâtre vert caca doigt là j’aime moins, ça gâche tout je trouve)  ! Un chef d’oeuvre ! … Ah par contre j’ai oublié de préciser… Je suis à Paris… Je dois faire 300km pour rentrer et c’est moi qui conduis…. Pas de bandage ni orthèse à disposition tout est à la maison… Pourtant il faut rentrer… Mais cool ! Ça va ! Mais si ça va ! Bien sûr que je vais souffrir ! Bien sûr que l’entorse va s’aggraver, et en rentrant je n’aurai qu’une hâte: me jeter dans mon lit ! Mon meilleur ami ! C’est d’ailleurs l’unique idée à se fixer dans ce cadre là, on conduit et on imagine au bout de la route son lit. Lit douillé, chaud, à mémoire de forme, coton bio anti-allergie, oreiller spécial … Ah le pied ! (enfin… mauvais jeu de mot…) Ah le bonheur !

Oui forcément ça fatigue. D’emblée ces douleurs quotidiennes fatiguent. Il faut une sacrée force mentale pour les supporter. C’est possible ! Mais pas quand on est contrarié ou stressé. Là si le cerveau n’est pas concentré, s’il est occupé à cogiter sur des ennuis, s’il est rempli de ruminations on court à la catastrophe. La douleur n’est plus gérée, la fatigue augmente…

——> S’il vous plaît :

NE STRESSEZ JAMAIS UN SEDISTE QUAND IL N’Y A PAS LIEU.

 

 

Vous n’imaginez pas les répercussions que l’anxiété apporte sur la maladie! Jusqu’à la dépression souvent… (Confère l’article « dommage collatérale »). Là pour remonter c’est dur… Parce que le corps fait ce qu’il veut il a gagné sur le mental, il a pris le contrôle…

Je parle en connaissance de cause évidemment. Et là pour l’heure je viens d’écrire une page. Mon corps m’embête, mon cerveau me rappelle à l’ordre. J’ai dû utiliser bon nombre de subterfuges pour me forcer à me concentrer pour écrire sans perdre le fil. Maintenant il est l’heure pour moi de descendre le niveau de douleur de la migraine (déjà ! un bon commencement) et dormir… Parce que je suis stressée, et fort fatiguée.


Mon spécialiste m’a confié un jour « on ne peut pas tout traiter il va falloir faire un choix ! Qu’est-ce qui vous handicape le plus? »
-Sans hésiter j’ai répondu « La fatigue !!!! » CETTE fatigue là, pas la simple fatigue « bouhh j’ai mal dormi je baille », non cet épuisement sournois physique et psychique… Celui qui te murmure à l’oreille « tu n’as plus de force, tout est trop dur ! Tu n’y arriveras pas ! A quoi bon continuer » Celui là est mortel. Au sens propre. J’ai déjà tenter d’en finir avec la vie à cause de cet affaiblissement. Je peux survivre à tout ! Mais pas à l’épuisement. Pas l’épuisement…

Je suis fatiguée 
épuisée,
exténuée,
abattue,
accablée,
anéantie,
affaiblie,
esquintée,
flapie,
surmenée,
asthénique,
brisée,
cassée,
déchirée,
vannée,
assommée,
crevée,
harassée,
flagada,
éprouvée,
éreintée
Je suis las

Article écrit par :
Laure Delmarre
Laure Delmarre °° On s'aime comme ça ! le SED et moi °°

32 commentaires sur “Fatigabilité mortelle

  1. C’est tellement ça, je ne fais pas (encore) d’entorses mais des contractures musculaires et douleurs articulaires. Mais le plus dur effectivement c’est la fatigue (je ne suis pas sous O2), parfois ça me tombe comme un coup de massue, me coupant même l’appétit et parfois les gens (entourage, même praticiens) ne comprennent pas qu’on ne peut pas lutter contre cette fatigué.
    Personnellement je fais régulièrement des siestes (entre 1 et 3h) et je sais que si je luttes les douleurs vont empirer.
    Courage, on est des warriors !

    1. Les contractures musculaires et la fatigue sont des symptômes apparus chez moi bien avant les entorses et les luxations ! Je peux piquer du nez dans mon assiette. Et puis le cœur bat vite à en devenir gênant, les yeux luttent, la respiration très difficile, c’est désagréable et impossible de lutter sans croire être en train de mourir !
      On m’a longtemps gavé d’anxiolytiques pensant à des crises d’angoisse. Seulement les anxiolitiques… Ça fait somnoler… Ce qui devait arriver arriva…

  2. Je m’y retrouve tellement en ce moment. J’arrive pas a faire comprendre mon entourage cette fatigue si intense… la douleur j’arrive à peut prêt à la gérer, les troubles de la prioceptions aussi mais quand la fatigue me submerge ……

    1. Je pense que l’hiver y est pour quelque chose. Je passe chaque année la même période en mode hibernation pour pouvoir supporter douleur et épuisement. J’espère, ça voudrait dire que je vais sortir de mon lit d’ici peu… D’ici à quelques mois… C’est mieux que rien !
      Quelle idée d’habiter le Pas-de-Calais aussi !!!

      1. Cet hiver est particulièrement dur à mon gout… vivement le printemps… car être toujours fatigué ça fatigue… ( oui je sais c est très philosophique)

  3. Que je me retrouve dans ta magnifique définition de notre »sympathique »pot!!!!!
    Je partage mille et mille fois
    Oui nous sommes des warrior mais un jour il y aura une limite …..
    Crois tu que c’est VIVRE?
    Pour moi c’est SURVIVRE et pourquoi SOUFFRIR ET ENCORE ET ENCORE
    Je t’embrasse
    Corinne

    1. Je ne veux pas survivre mais vivre, pas comme si rien n’était, mais vivre avec. Voire le verre à moitié plein… me nourrir des rires et des sourires des mes filles et mon mari. Oui chaque jour est u e bataille mais ça a en vaut tant la peine…

    2. Non ce n’est pas vivre du tout. Cependant j’ai remarqué une constante chez les SED. Tous ceux qui ont croisé mon chemin sont intelligents, et ont tous un talent unique à eux. Je crois que rien qu’en ça on mérite notre place sur terre, on paye le prix de notre précocité. On survit peut-être, mais on est indispensable au monde !

      1. En voilà un discours motivant!!! Même si j admet avoir du mal à me trouver indispensable au monde ( dur de se trouver des qualités quand on est toujours fatigué, quand on a toujours mal) c est agréable de lire un discours valorisant 🙂

  4. C est touchant de vérité. .En ce moment je vais mieux grâce à une perfusion de fer et une cure de l glutamine que par miracle mes intestins atteint par le sed supporte..Mais j ai peur de l après. .De cette fatigue asthénie morale qui nous fait regarder un truc à faire et là. .On tourne la tête en disant je peux pas…Merci à vous pour ce texte et courage accrochez vous ☺

    1. Ah détourner la tête en pleurant à la vue de la vaisselle dans l’évier. Ca me paraissait tellement insurmontable que j’ai fini par piquer une crise. Mon auxiliaire de vie vient beaucoup plus souvent de ce fait ! Un rien m’agace. Je suis trop fatiguée pour ranger, et pourtant… faut bien nettoyer… Je ne sais pas ce que je ferais sans mon AVS !!!

  5. Immense MERCI Laure pour ce texte décrivant le SED et notre quotidien, criant de vérités et ponctués de qualificatifs choisis et avec humour . Notre vie c est exactement tout ce que tu décris. Merci pour cette publication. Je souhaiterai que tous celles et ceux : médecins, famille., amis et inconnus le lisent et s en imprègnent à défaut de ne pas pouvoir être ne serait-ce que 24h dans notre corps en souffrance . Parce qu en plus on est jugés , soupçonnés et humiliés et les donneurs de leçons, en plus !!c est insupportable . Merci jolie Laure. Accrochons- nous , malgré ce corps qui nous semble étranger. Si on pouvait faire un échange standard !!
    Gros bisous affectueux et merci d avoir trouver courage et force pour décrire avec tant de précisions notre vie avec cette foutue maladie. Flo

    1. J’ai longtemps rêvé d’échanger mon corps. Honnêtement il est si douloureux que même à mon pire ennemi je ne lui souhaiterai pas d’hériter d’un fardeau si lourd. J’ai beau me haïr pour ce que je suis, pour ce que je vis, rien ne m’enlèvera mon humour.
      Qu’on pleure ou qu’on rit, de toute façon on le sait ! Ca finira pareil !!! … Avec une luxation de la mâchoire…
      Du coup j’ai choisi !

    1. La vie de famille est dure. Les proches sont désemparés.
      La personne qui m’inquiète le plus reste quand même ma fille… Que va-t-elle devenir? J’ai peur

  6. merci laure pour ce témoignage criant de vérité.
    j’ajouterais aussi la douleur insupportable à t’empêcher de dormir qui te fatique encore et encore.
    et les habituelles questions debiles de certaines personnes alors que tu veux juste te reposer dans un peu de sérénité.

    1. Ces douleurs je ne les supporte plus. C’est pas possible, à l’époque où je subissais le syndrôme des jambes sans repos et des douleurs atroces, je me relever pour me claquer la tête contre le mur. J’en arrivais à pleurer dans la salle de bain des nuits entières, dans des bains brûlants, ou à faire des bêtises tant j’étais désespérée. J’ai choisi la facilité : je prends des cachets pour dormir. Fini de tomber dans la folie à cause de cette putain de maladie !

      Niveau remarque débile j’ai une perle ! A l’heure de la sieste parce que je suis épuisée et trop faible pour sortir de mon lit pour accueillir le passage d’un visiteur à la maison, j’ai eu droit à « Il y en a qui ont de la chance ici ! Ils font la sieste pendant que d’autres vont travailler !  »
      J’arrive pas à l’oublier. Cette phrase amère tourne en tête sans cesse à m’en filer le mal de mer. Que dire? A bah j’y suis allée du tac au tac  » ah chic! Tu veux qu’on échange ?!?! Parce que là volontiers ! »

    1. Je tente de le continuer et de m’y investir de plus en plus. J’ai moi-même vécue une errance médicale, et j’ai été si seule avec ma souffrance que j’aimerais éradiquer cette solitude et réussir à apporter mon soutien. Si j’arrive à prouver à une personne « non tu n’es pas seule ! Et non tu n’es pas folle! » alors j’aurai gagné ma mission !

  7. Merveilleux témoignage hurlant de vérités que beaucoup ne peuvent entendre ni comprendre….oui la fatigue : le pire des incompréhensions et des commentaires désastreux !! mais vivre malgré tout, combat quotidien
    Plein de pensées aux « sédistes » courage et des bises

    1. Merci beaucoup ! Il est difficile pour les gens de comprendre que dans le cadre du SED on ne parle pas de fatigue comme ils pourraient comparer à la leur un lendemain de fête. La nôtre est un épuisement. C’est une grippe de chaque instant qui ne passera jamais. Quand je compare à la grippe, je trouve m’approcher du plus proche à comparer de ce qu’un valide peut avoir connu de difficile à supporter dans sa vie. Là ils compatissent. Pourtant je dirais que quand j’ai la grippe je suis contente c’est que je vais bien. Je ne sais même plus quand je suis malade, ou si j’arrive encore à attraper des virus. Je ne sais pas, la grippe, la gastro, la rhinite, bronchite… Chez moi c’est tous les jours, comment je peux le savoir???
      S’ils savaient qu’en comparant à la grippe j’en suis encore loin… S’ils savaient Mon Dieu… Mais on ne peut pas tout dire, sinon on ne devient plus crédible : « mais c’est IMPOOOOSSSIBLE de supporter ça ! Je te crois pas t’en rajoutes, c’est impossible !  »
      Alors je minimise pour être un minimum crue…

  8. bonjour Laure. ce texte décrit bien notre lutte quotidienne, cette misère que représente cette immense fatigue qui nous plombe jour et nuit. oui oui meme la nuit on n’arrive pas à dormir car on est trop fatigué… Je ne vais pas répéter ce qui a déjà été dit. J’ai juste tiqué quand j’ai lu le titre de l’article « on s’aime comme ça, le sed et moi », à moins d’avoir mal compris. J’essaie de m’accepter avec mes limites et c’est une gageure, mais je hais cette maladie et n’ai pas l’intention d’apprendre à l’aimer. Bon courage à tous, et merci de nous laisser nous exprimer sur cette page.

    1. Le SED et moi c’est l’amour vache. Des jours on se tolère. Et je m’en sers même pour en tirer des bénéfices (si si ! Si on cherche on peut en trouver ! ».)
      En ce moment on est en temps de guerre et la partie adverse ne veut pas signer de trêve… 🙁

  9. Moi aussi je rêve d’un corps sans douleur sans fatigue et parfois je pense au pire. je pleure aussi quand je suis seule et en cachette quand des personnes dorment chez moi. ce qui malheureusement est fait pour me soutenir mais en réalité me fatigue plus.
    je n’en peux plus de ce corps capricieux douloureux mais vos témoignages mencouragent à me battre.
    ton blog est aussi une aide formidable.
    Eh pour la grippe ou ceux qui ont un petit bobo y en a qui qe croît à l’article de la mort.
    Nous on a des réserves même si elles s’épuisent souvent.

  10. Bonjour
    Je suis à cent mille % avec vous. Moi aussi en ce moment c’est la fatigue qui me mine. Je n’en peux plus. Je pleure tous les jours de devoir faire les choses. Heureusement que l’oxygène la nuit m’aide, mais je devrais aussi en faire avec le gros appareil le matin et le soir, mais je suis tellement fatiguée que je n’arrive pas à me lever 1/2 heure plus tôt pour faire l’oxygène. Je me lève au dernier moment pour partir au boulot. Mais personne ne voit rien, et personne ne se doute de rien. On a beau dire qu’on est épuisé, personne ne comprend ce calvaire. Et fatigué de quoi, va t’on vous répondre. Déjà rien que de penser est fatiguant. Plus que les souffrances, je pense que la fatigue est la chose la plus cruelle. Bon j’arrête là, je vais me répéter sans cesse et redire à ma façon ce que vous avez si bien exprimé. Merci de l’avoir dit. 5ouf, je ne suis pas la seule ….!)

  11. Je suis fibromyalgique et je reconnais tes symptômes sauf peut-être de véritables méchantes luxations. J’ai souvent des entorses des doigts, fractures de doigt, déchirure musculaire, très mal dans les poignets, les épaules, douleurs thoraciques, rupture ligament doigt, contractures musculaires terribles, dos en béton, je ne vis plus, je survis. Après avoir vu ton blog, je me suis demandée si je n’avais pas ce sed, j’ai rdv avec un généticien en juin courage à toi, merci pour tes témoignages poignants

    1. J’ai été diagnostiquée hypocondriaque puis fibromyalgique aussi avant de retomber en médecine interne et d’être réellement aiguillée. J’ai agit par entonnoir. Ce qui a été déterminant pour la pose du diagnostique est l’hyperlaxité ligamentaire. On peut être hyperlaxe sans avoir mal aux articulations. Si ça entraîne des douleurs, des articulations qui claquent, un handicap, on ne dit plus hyperlaxe mais hypermobile: c’est à dire qu’il s’agit davantage d’une instabilité articulaire avec tous les désavantages que ça entraîne. Cependant, une luxation franche n’est pas forcément un symptôme déterminant. Moi la plupart du temps j’ai une drôle de sensation de l’articulation qui *clac* *clac* ou ce qui ressemble à une entorse. J’ai duré des années comme ça avant d’apprendre qu’il s’agissait en fait de luxations, mais que l’articulation se remettait directement d’elle même. J’ai appris seulement l’année dernière qu’en fait quand je mâche et que j’entends *clac* (pour un radis du jardin de mon père, cette fois là me restera marquée parce que malgré la douleur j’ai réussi à être pétée de rire en me moquant de mon père et sur ses talents de jardinier!) bref je m’égare, ce claquement si douloureux qui monte à l’oreille, donne une migraine du tonnerre de plusieurs jours… C’est une luxation !
      MON DIEU ! Mais alors si on me demandait de compter…. Impossible j’en ai eu dont je n’ai même pas eu conscience !

      A part ça j’étais hystérico-hypocondrico-fibro-fainéante…. J’dis ça… J’dis rien hein…

  12. bonjour,

    je ne sais déjà même plus comment je suis tombée sur ce site ( bon, je sais que c’était il y a 3 jours) ;). J’ai commencé à le parcourir et je le trouve formidable. Bravo à tous !

  13. Et quand on nous dit  » Ho tu as l’air crevété tu devrais te reposer  » alors que justement screumeugnueu tu viens de sortir de ton repos obligé ZzzzzZzzzz et que t es super contente de sortir youpi ton nez dehors … pour voir du monde. ..

    Grrrrr
    Ça aussi c’est fatiguant
    Usant

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