Mon SED à MOI

Dire être atteint(e) du syndrome d’Elhers-Danlos est une erreur en soi. En effet, il serait beaucoup plus juste de dire « je suis atteint d’un SED » puisqu’il en existe plusieurs formes, et qui plus est chaque forme comporte des sous-catégories avec leurs propres complications… Déroutant n’est-ce pas!…

Je vais donc vous expliquer ici mon propre SED, en essayant de ne pas dépasser les 10 pages. C’est qu’il y aurait tellement à dire…

 

A PRIORI (et oui je ne peux avancer aucune affirmation puisque cette maladie méconnue n’est actuellement qu’à l’état de recherche) JE SERAIS ATTEINTE D’UN SYNDROME D’ELHERS-DANLOS HYPERMOBILE TYPE X

 

Que de vilains mots! Pour le comprendre, il faut donc décortiquer comme tel:

SED    = maladie qui touche toutes les fibres et le collagène

Hypermobile = qui atteint les ligaments, trop longs, et donnent des articulations non maintenues. Comme dans le vide ! Les articulations étant trop mobiles, elles se déboîtent tout le temps. Sauf que… merci les tendons…. les nerfs et autres qu’il y a autour et qui en souffrent…

Type X : Le collagène n’est pas de bonne qualité. Seulement il peut arriver, et tel est mon cas, que celui qui compose l’élasticité de mes artères, mon système veineux, aortique et cardiaque, (j’en passe et des meilleures) soit atteint. Il n’est pas obligatoirement atteint pour chaque SED hypermobile.

Un peu d’anatomie !

Le collagène est ce qui rend la fibre élastique, qui permet de la détendre puis la retendre.

Imaginons quand celle-ci déconne! A savoir surtout que le collagène est présent partout… Partout partout…

Un ligament étant donc trop élastique ne soutiendra pas l’articulation
(offrant par contre un florilège de photos peu ragoutantes mais certes rigolotes!)

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De mère en fille

 

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Oh la jolie fleur de doigts ! On fait      un concours ?

 

Ce qui est moins drôle c’est quand le muscle se déchire… A force de tirer dessus hop il craque.

 


 

  • AÏEUUUUH mes muscles!

    Le plus insupportable chez moi reste la douleur musculaire. J’ai constamment des douleurs diffuses. Au départ on a cru à une fibromyalgie, mais la douleur est due au fait que mes muscles ne libèrent pas les déchets et fassent des stock de toxines, un genre d’acide. Je ne saurais ressortir le terme, la consultation lors du diagnostique ayant duré 2h, je n’ai pas retenu chaque vocable particulièrement théorique ! Tout ce que j’ai retenu c’est « OOOOh la vache !!!! » A chaque nouvelle vision de mes genoux. (C’est terrible de se dire qu’on écœure les gens!).

     

    Le pire reste le soir.
    Se retrouver dans le noir, le silence. Seule ou presque. A deux, la douleur et moi. Une douleur diffuse et vicieuse. Elle n’empêche pas de marcher. Elle n’empêche pas de manger celle-ci. Elle n’empêche pas de respirer. Elle est juste là. Tout le temps, sans arrêt. Sans répit. A chaque mouvement elle gêne. La journée il faut absolument tenter de l’oublier. Rencontrer des gens, parler, faire son ménage, les courses, les jours de fatigue regarder la télé puis bouger quand la position assise l’augmente…
    Mais la nuit…
    Elle est si sournoise qu’elle pousserait le plus sain d’esprit aux pires folies meurtrières…
    Une seule idée en tête  ~>  il faut que ça s’arrête  <~

     

    J’avoue, j’ai déjà fait de grosses bêtises pour qu’elle s’arrête. Je me suis déjà claqué la tête contre les murs à en vomir tant j’étais persuadée être folle. Mes états d’âmes concernant la maladie n’ont rien à faire ici. Je dédierai un autre sujet sur l’aspect psychologique que peut engendrer une telle situation…


     

  • Ma respiration

Pour ce qui est de mon insuffisance respiratoire, alors là je l’ai découverte totalement par hasard ! Certes j’ai fait beaucoup d’asthme étant petite, mais comme je faisais sinusite sur sinusite… Bronchite sur bronchite… « C’est viral ! » « C’est la pollution ! » « Elle est frêle, elle choppe tout ce qui traîne! » « C’est de l’angoisse! Spasmophilie! ».
Bref… C’est quand j’ai commencé à prendre une belle teinte violacée et c’est lorsque l’essoufflement était arrivé à un point tel que le fait de me baisser pour lacer les chaussures de ma fille m’obligeait à retourner me coucher, que je me suis posée des questions….
Depuis je suis sous oxygénothérapie. Et respirer m’a rendu la vie ! Littéralement ! Bon… Je m’attendais à de l’amélioration sur la mémoire et la concentration… Loupé…  Je remarche et je tiens à nouveau une conversation ! Alors il n’y a pas vraiment à se plaindre !

L’asphyxie était devenue une phobie.
Je ne comprenais pas d’où elle venait. Pourtant, le fait de manquer d’air, mon inconscient avait trouvé à le compenser en m’évitant les dangers d’asphyxie potentiels…
J’en suis arrivée au point d’être agoraphobe. Peur panique de manquer d’air dans une foule…
Puis surtout une claustrophobie sévère.
Manquer d’air dans une salle d’attente bondée ou surchauffée, des toilettes fermées, les transports en communs, une accolade qui me comprime le thorax, un appartement sans possibilité de sortir respirer, le balcon rarement suffisant. Les files d’attentes où tout le monde est serré, la chaleur d’une pièce qui augmente par augmentation de la concentration de CO²… Un calvaire que je subissais sans comprendre. Des situations anodines qui ne se limitaient plus à la peur de rester coincer dans un ascenseur…
Allant crescendo, m’épuisant chaque jour, et sans possibilité d’expliquer pourquoi un repas de famille me fatiguait tant…
J’étouffais, persuadée que c’était psychologique. 


 

  • Mes articulations

L’hyperlaxité ligamentaire: les ligaments sont trop longs! Alors mes articulations ne sont pas maintenues. Il suffit d’un peu d’inattention pendant que je marche et hop une entorse, que je lève les bras pour accrocher le linge, hop une épaule en moins, que je me lève trop vite de ma chaise et *clac*  la hanche qui se fait la malle. Oh il suffit d’un radis aussi pour me déboîter la mâchoire ! A posteriori avouez que c’est une situation plutôt drôle cette histoire de radis du jardin de mon père dont il était si fier de me faire goûter sa récolte… Sur le coup je n’ai pas ris. Ben non… J’étais coincée allons !

Petite j’aimais le roller ! Chaque fois mes genoux rentraient à l’intérieur et mes rotules se cognaient entre-elles. Imaginez la scène! Une grenouille sur des patins à roulette ! Ça faisait mal, surtout les hématomes, mais j’aimais ça… Alors j’ai continué. La douleur après tout, je ne connaissais que trop bien.
Je n’ai jamais compris pourquoi je réussissais à faire autant de choses avec mes jambes ! Alors en bon phénomène de foire qui se respecte, je me donnais (donne encore !) en spectacle ! Après tout, les contorsionnistes sont des formes frustres de SED qui ont su saisir l’opportunité de leur différence non?

Allez… Pour le fun… Petites illustrations de mes talents inavoués

De la gambette !
De la gambette !

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Aujourd’hui j’en ris.
Les années collège ont pourtant été difficiles. Ces jambes m’ont valu beaucoup de moqueries.
J’ai été maltraitée, insultée. J’ai été une belle « tête de turc » à cause de mon corps longiligne et difforme.
Jamais plus. Pour rien au monde, si j’avais la possibilité, je ne retournerais  à cette époque de ma vie…

 


  • Mes organes

Mon premier symptôme des plus gênant était un bruit de coassement venant de mon estomac. H24, 7/7j,  en un bruit digne d’un crapaud  des marais, mâle,   en chaleur, remontait de mon estomac un mélange d’air et d’acide gastrique. Quelle gêne ! Quelle douleur ! Quelle honte en cours d’espagnol quand personne n’osait prendre la parole et qu’on m’entendait coasser !!! Certes ça faisait mal à force, mais qu’est-ce que ça pouvait me taper sur le système surtout. C’est la première fois que j’ai entendu un spécialiste en gastro-entérologie dire « j’ai jamais vu un truc pareil !!! » Rassurant n’est-ce pas…

Bluuuuuurp
Bluuuuuurp

Evidemment, l’état de mon estomac n’a jamais été compris. Je vis encore avec aujourd’hui. Seulement, un régime alimentaire que je me suis moi-même imposé à nettement réduit les crises de coassement !!! Aujourd’hui je suis à la recherche de celui qui me calmera les intestins… et décontractera mon diaphragme… et m’aidera à digérer… Enfin bref, toujours se débrouiller soi-même ! Si j’ai trouvé que les agrumes, la menthe et la théine me provoquaient des crises d’estomac, je trouverai un jour comment régler cette histoire de syndrome de colon irritable ! Ne jamais perdre espoir !


 

  • Ma peau

Je marque fort. Non, c’est un euphémisme. Je brûle sous l’effet d’un sparadrap. Il suffit d’une tape amicale pour que s’imprime le bout des doigts sur ma peau. Les brûlures font mal, les traces de chaises en forme d’hématomes sont gênantes, et en jupe ça donne un effet des plus… mauvais genre. J’ai peur parfois qu’on me prenne pour une femme battue. De plus je tombe souvent du fait d’un problème de proprioception ( proprioception? http://www.physiotech.ca/cgi-bin/affpage.pl?page=art&artcomm=112&type=art : Google est ton ami 😉 )… De plus, comme je suis allergique aux collants, impossible de les cacher ! (Je triche quand même ! Je cache les hématomes avec du fond de teint lorsque je dois sortir en robe en soirée ! Eh eh ! Pas folle la guêpe ! )
Un débit de perfusion trop élevé va exploser mes veines et m’offrir une veinite digne de recevoir le trophée gagnant de ma collection privée de photos d’horreur !
Oui je collectionne les hématomes… Et alors ??! Certains collectionnent bien les canards !!!

Un aperçu de ma collection?

 

A la UNE…

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A la DEUX et….

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A la TROIS !!!!!!!

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Hourra ! La belle brûlure en forme de continent africain !

 

 

Une trace de chaise !
Une trace de chaise ! Encore 2 minutes et je saignais

 

 

 

 

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Une trace de capteur !
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Oh! Comme il est mignon! J’avais lacé mes chaussures trop fort! Ah quel souvenir <3

Allez ! Une petite devinette….

 

D’où vient celui-ci?…..

 

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Un rond…

Sur un genou gauche….

C’est…

 

LA ROTULE DROITE PARDI !!!

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Mieux vaut en rire qu’en pleurer ! De ce fait j’ai décidé de prendre en photo les plus drôles et les plus insolites ! Drôle d’album photo n’est-ce pas ! Cependant, si on y réfléchit bien, on prend en photo des instants de vie… Là en l’occurrence il s’agit de mon quotidien, alors pourquoi ne ferait-il pas parti du reste ? J’avoue c’est aussi une manière de dédramatiser et d’accepter la maladie…


 

Il ne s’agit là que des principaux symptômes handicapants. Je n’ai pas évoqué le syndrome anxio-dépressif, qui en découlait, dans les détails. Il faut dire que mon psychique est dans un tel état de chaos post-traumatique qu’il va falloir plusieurs articles pour parler des dommages collatéraux, notamment ceux de mon esprit torturé… Ainsi j’achèverai là le résumé de mon quotidien. Après tout. On a le temps. On n’est pas pressé ! Si ? Quoi ? Atteinte vasculaire quoi ? Aorte fragile ? Fuite mitrale ?! Rhoooooo on va éviter d’y penser à celui-là ! Le but n’est pas de psychoter. Surtout qu’il faut bien retenir une chose ! La mauvaise herbe ne meurt jamais…

Article écrit par :
Laure Delmarre
Laure Delmarre °° On s'aime comme ça ! le SED et moi °°

12 commentaires sur “Mon SED à MOI

  1. Bonjour, en vous lisant, j ai eu l impression que ç était ma fille qui écrivait. À part les hémorragies et autres complications tout y est. Je vous envoie plein de courage, quoi que vous n en manquez pas, et surtout je vous souhaites plein de joie et de bonheur. J adore votre humour, plein de biz. Nicole

    1. Je vous remercie pour ces compliments. J’ai beau être douloureuse et fort atteinte (handicapée oui disons le terme ! ) j’aime rire et j’aime la vie !
      Je suis contente que vous arriviez à vous retrouver. Ça veut dire que j’ai réussi mon boulot : celui de dire aux gens « non vous n’êtes pas seul, non vous n’êtes pas fou  »
      Bon courage à tous.

      « Tomber sept fois. Se relever huit. »

  2. merci de partager, on se sent moins seule. Ma fille n’est pas diagnostiqué parce que aucun médecin ne veux me faire un courrier pour que je puisse prendre rendez-vous. On me dit mauvaise mère car elle manque souvent le collège, d’ailleurs elle n’y va plus, ils ont réussi à me la démolir (phobie scolaire et sociale). Alors savoir que l’on n’est pas seule que nous sommes pas folle cela nous fait du bien et j’espère qu’un jour j’arriverai à la faire diagnostiquer pour savoir enfin si c’est bien un SED ou si nous devons chercher ailleurs nos réponses. Merci à vous merci à toute l’équipe

  3. Hello,nôtres joliment et simplement expliqu.
    Merci , je l’oublie en dessinant, mais pas simple car de joli crampères viennent me rétrécir d’un coup sec ce qui est d’habitude trop mobile.
    Élastique qui te revient en pleine figure.

    Bisous continue

    1. Mon œil !!! J’ai essayé, ayant aussi eut ce genre de problèmes, déjà le goût est abominable (j’en ai vomi une partie) et d’autre, dans la maladie, il est « normal » d’avoir ces problèmes… Pour ma part, celle de ma sœur, de ma mère, de ma tante, de mon père et mon grand-père, nous nous sommes découvert une quarantaine d’intolérances alimentaires… depuis que nous avons arrêté de manger du « poison », tout va mieux pour nous ! Peut être devrais tu aller te faire tester !

      1. Au final, on à tous des intolérances alimentaires dans la famille, mais aucun n’a les mêmes. Du coup on a fait nos propres tests et on a tous listé ce que chacun ne supporte pas. Je sais que moi je dois ABSOLUMENT éviter les fruits et bien d’autres. Il me reste pourtant encore un aliment déclencheur de « crise » mais je ne le trouve pas. J’ai un doute sur un médicament….
        En règle général, ce côlon irritable on ferait mieux de simplement apprendre à vivre avec non? Pour ma part j’ai d’autres questions à me poser pour le moment !

  4. Merci pour votre témoignage
    Je me reconnais dans tout ce que vous écrivez
    Bienvenue au SED’club…😔
    Toutes mes pensées de soutien 🍀🍀🍀

  5. Bonjour,
    Merci de partager ce syndrome que je connais bien pour l’avoir également. Pour décontracter le diaphragme, je vous conseille LE CHANT : j’ai remarqué un effet considérable sur les fausses routes et la déglutition. Pour vos intestins, essayez de cesser de manger du blé, gluten, lactose. Éventuellement vous pouvez prendre des comprimés de lactase quand vous mangez du lactose. Nous les sedistes avons la paroi intestinale abîmée bien avant les non-sed. Donc mieux vaut éviter ces aliments et chercher si d’autres intolérances en faisant des evictions quelques semaines et recommencer pour tester.
    Même combat = Même empathie.
    Que la force soit avec nous 😉
    Prenez soin de vous et des autres.
    Daisy

  6. Régime sans gluten sans lactose+ oxygeno+ probiotiques+ patchs lidocaïne+ ortheses et vêtements compressifs+ lamaline+ voltarene+ tranxene+ neurobiane+ onagre/bourrache+omégas et vitamine d et c= vie beaucoup plus normale, réduction asthénie, insomnies,douleurs,évanouissements,folie,rage,dépression. Je reviens dans le monde des vivants. La vie peut être douce. Comme la sorcière Caraba dans Kirikou. Quand l’épine qu’elle a dans le dos lui est retirée, elle redevient elle-même. Plus de trente ans avant qu’on ne me la retire…je ne veut plus jamais revenir en arrière. Bises. PS: connaissez-vous un centre de référence pour validation ALD par la secu dans l’ouest? Merci

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